Tras tres meses de la aprobación de la ley, sigue sin financiación y en estos 90 días han fallecido 264 enfermos
El presupuesto para sufragar los costes directos que asumen los enfermos debe oscilar entre los 184 y 230 millones.
Pero no llega y eso que ya han pasado tres meses desde la aprobación de la ley ELA. Ya hace año y medio, en LA BANDERA publicamos una entrevista en exclusiva con uno de los afectados más mediáticos, y más indignados; ya por entonces lo tenía claro: “la única que opción que me da el Estado es la muerte”.
Hoy, los 4.000 enfermos en España de ELA siguen sin contar con las ayudas urgentes prometidas en la legislación. En este periodo, 264 enfermos han fallecido esperando estas ayudas, según cálculos de la confederación de entidades ConELA.
La partida presupuestaria para sufragar los costes directos deberá oscilar entre los 184 y 230 millones de euros, según un estudio realizado por la Fundación Luzón.
Pero el Gobierno les ha dado la espalda. Esto es lo que sintieron las 264 personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica que han fallecido esperando una asistencia que nunca llegó.
Ni un euro para los enfermos de ELA
Juan Carlos Unzué, exfutbolista y enfermo de ELA, ha explicado a Antena3 lo que se necesita para que la ley sea efectiva: un presupuesto de 184 millones de euros. El Gobierno aún no ha destinado los fondos, dejando en una situación crítica a los pacientes y sus familias. “Con nuestra ignorancia, pensábamos que el día que se aprobase la ley, iba a tener efecto. Pero desgraciadamente, no es así”.
Desde su entrada en vigor el pasado 31 de octubre, hace ya tres meses, pocos avances ha habido al respecto. El pasado día 23 de enero, el Ministerio de Sanidad inició la consulta pública para definir las enfermedades que se van a incluir en la Ley ELA. Sin embargo, ni rastro de la financiación, indispensable para que esta normativa realmente se implemente.
400 personas en fase avanzada de ELA
Los afectados reclaman un adelanto de parte del presupuesto para atender a cerca de 400 personas en fase avanzada de la enfermedad. “No podemos permitir que una persona más en nuestro país, queriendo vivir, se sienta obligado a morir por la falta de ayudas que conlleva la ley”.
Los pacientes requieren asistencia continua, lo que implica contratar al menos cuatro cuidadores, algo inasumible para el 90% de las familias.
