Enfermo de ELA y activista en favor de los derechos de los que ‘viven’ esta demoledora dolencia asegura a LA BANDERA que están sufriendo “terrorismo de Estado”
Jordi Sabaté (Barcelona, 1984), publicista y diseñador gráfico, fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace nueve años. Hoy no puede moverse, andar, comer, ni beber. Se alimenta mediante una sonda gástrica, se expresa a través de las pupilas con un comunicador y usa una mascarilla de ventilación mecánica para respirar mejor. A pesar de eso, es un luchador incansable y sigue exigiendo que en España se reconozca el derecho al cuidado de enfermos de ELA.
LA BANDERA se ha comunicado con Jordi Sabaté tras pedir a través de las redes, personal que le pueda atender en su día a día. De no ser así, dice, se verá obligado a pedir la eutanasia.
“Es inhumano y terrorismo de estado lo que sufrimos los enfermos de ELA”
En esta breve entrevista que reproducimos íntegramente ha señalado, entre otras cosas, que “es inhumano y terrorismo de estado lo que sufrimos los enfermos de ELA en España, pero yo, si puedo seguir vivo, seguiré dejándome la piel para que esas ayudas públicas se pongan en vigor”.
“En España nos maltratan, nos abandonan y nos torturan hasta matarnos. Es escalofriante y terrorífico”
Él y los enfermos de ELA “exigimos, que por lo menos, las arcas públicas nos proporcionen esos cuidados expertos para poder alargar nuestra esperanza de vida, tal y como ocurre en otros países. Pero en España nos maltratan, nos abandonan y nos torturan hasta matarnos. Es escalofriante y terrorífico”. “Yo creo que se debe a una cuestión moral de odio contra la vida”.
“Ni psicópatas, ni asesinos en serie serían capaces de hacer algo tan macabro”.
Sobre la desaparecida Ley ELA, ha apuntado que “quién iba a pensar que los mismos que votaron a favor (PSOE y PODEMOS) iban a bloquear 49 veces la puesta en vigor de dicha ley, hasta hacerla desaparecer en esta legislatura”. “Ni psicópatas, ni asesinos en serie serían capaces de hacer algo tan macabro”.
Y nos recuerda, como oscura estadística, que “en España, cada ocho horas se diagnóstica un nuevo caso de ELA, y a su vez, cada ocho horas muere una persona con ELA”.
PREGUNTA: ¿Cómo te encuentras mentalmente? ¿Tu decisión al respecto es irreversible? ¿Hay esperanza en que lleguen esas ayudas públicas?
R: Mentalmente me encuentro muy bien. La ELA por muy terrible que sea no me afecta emocionalmente. Lo que sí me afecta psicológica y emocionalmente es la angustiosa situación que estoy viviendo: de desear seguir viviendo, poder pagar mi asistencia gracias a mi familia y ver que no encuentro a una persona que me asista con los cuidados expertos que necesito para poder seguir respirando. Llevo dos años buscándome la vida para encontrar, formar, contratar, y pagar a un equipo de cinco profesionales sanitarios para que me asistan 24h/7 y ahora se me va una de las cinco personas que me asisten porque le han homologado el título de lo que estudió para trabajar a un hospital, y no encuentro a nadie para que la pueda sustituir. Pero yo no pierdo la esperanza de encontrar a una persona que me mantenga vivo. Eso sí, si tuviera que esperar a que lleguen esas ayudas públicas para poder elegir vivir, y no tuviera la inmensa suerte de contar con el apoyo económico de mi familia para pagar cinco nóminas, mi única opción que me da el Estado es la muerte. Es inhumano y terrorismo de estado lo que sufrimos los enfermos de ELA en España, pero yo, si puedo seguir vivo, seguiré dejándome la piel para que esas ayudas públicas se pongan en vigor para poder salvar miles de vidas humanas.
P: ¿Cuáles son exactamente hoy las ayudas públicas que recibe un enfermo de ELA?
R: A día de hoy, no existe ninguna ayuda pública para evitar que los enfermos de ELA no nos veamos obligados a morir por cuestiones económicas. Es más, lo único que nos ofrecen es que una persona que no sabe ni qué es la ELA, nos asista dos horas de lunes a viernes, por lo cual esa persona, al no tener formación ni experiencia con los cuidados expertos que necesitamos nuestra integridad física peligra, y ha habido casos en los que esas personas han matado sin querer, por mala praxis… Pero esas personas no son las culpables ya que hacen lo que pueden y más. Los únicos culpables son los responsables de las instituciones públicas, que permiten que nos asistan personas sin formación. Además, a los enfermos de ELA con traqueostomía con ventilación mecánica invasiva 24 horas no nos aceptan en ninguna residencia pública, ni privada. La ELA es una enfermedad que actualmente no tiene cura ni tratamiento, por lo cual, no suponemos ningún gasto para la sanidad pública, por lo que exigimos, que por lo menos, las arcas públicas nos proporcionen esos cuidados expertos para poder alargar nuestra esperanza de vida, tal y como ocurre en otros países. Pero en España nos maltratan, nos abandonan y nos torturan hasta matarnos. Es escalofriante y terrorífico.
P: ¿Por qué crees que no se llegó a aprobar la Ley ELA y por qué sigue estancada?
R: Esa es una muy buena pregunta que ni Patxi López supo responder en una rueda de prensa, admitiendo que no sabía por qué su propio partido, del cual él es el portavoz del Congreso, había bloqueado sucesivamente la tramitación de la Ley ELA. El 8 de marzo del 2022 se aprobó por unanimidad en el Congreso de los Diputados la proposición de la Ley ELA, pero quién iba a pensar que los mismos que votaron a favor (PSOE y PODEMOS) iban a bloquear 49 veces la puesta en vigor de dicha ley, hasta hacerla desaparecer en esta legislatura. Ni psicópatas, ni asesinos en serie serían capaces de hacer algo tan macabro. La única explicación que encuentro es que nos quieren muertos y si alguien encuentra otra explicación que me la digan, por favor.
P: Parece que es, por lo tanto, muy insuficiente la inversión pública para la investigación de la ELA. ¿Es correcto afirmar esto?
R: La inversión pública para la investigación de la ELA no tan solo no es suficiente, sino que es una irrisoria limosna humillante. El 80% de la inversión para la investigación de la ELA proviene del sector privado, y solo un 20% del sector público. No hay que olvidar que, en España, cada ocho horas se diagnóstica un nuevo caso de ELA, y a su vez, cada ocho horas muere una persona con ELA. Todo el mundo puede tener ELA en cualquier momento de su vida, independientemente de la edad, sexo, estilo de vida, ideología y estatus social, y me parece vergonzoso que por parte de las instituciones públicas no se invierta en investigación concorde a la magnitud de la macabra lotería en la que todos estamos en el bombo sin excepción.
P: Entonces, ¿a qué crees que se debe que se promuevan ayudas para poder morir y no para poder vivir?
R: Yo creo que se debe a una cuestión moral de odio contra la vida, no creo que sea por cuestiones económicas ya que permitir poder elegir vivir supondría un 0,002% del Presupuesto General del Estado.
P: La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Diaz Ayuso, anunció este mes de febrero la puesta en marcha del primer centro público residencial del mundo dedicado exclusivamente a pacientes que sufren ELA. Hoy dice que plantea abrir el Hospital Zendal a pacientes de ELA tras tu petición lanzada en los medios. ¿Qué te parece?
R: Todo lo que nos proporcione una ayuda me parece maravilloso, venga del partido que venga.
septiembre 13, 2023 @ 10:53 pm
Después se llenan la boca con los derechos sociales, se proclaman progresista y defensores de la igualdad hasta la fatiga. Sin embargo solo quieren el dinero público para usarlo en su propio beneficio. Ya saben, la compra de votos y voluntades.
No una cuestión de dineros. De eso hay, es cuestión de gestionar como dios manda y no como lo que son.
septiembre 14, 2023 @ 7:33 am
Querido Jordi, me da rabia mi impotencia para hacer algo para vosotros. Sigo tu calvario, soy de los muy pocos que participan, cuando puedo, a tus actos en Barcelona, y poco más. No soy nadie, pero pienso mucho en ti. Un gran abrazo de todo corazón.