La familia necesitó más de una década de presión ante las Administraciones e instituciones públicas y acabó ante la Eurocámara por la falta de avances
Más de una década de parálisis institucional acabó con la intervención del niño ante la Eurocámara. Al fin comenzó a ver la luz al final del túnel el joven Leo, un niño sevillano de 12 años que se convirtió este lunes en uno de los primeros pacientes en recibir en España una terapia génica contra la epidermólisis bullosa distrófica, conocida como piel de mariposa.
Leo se hizo conocido en marzo cuando intervino en el Parlamento Europeo para explicar la realidad de quienes conviven con esta enfermedad, que obliga a sus pacientes a someterse a curas diarias de entre dos y cinco horas para tratar las heridas que cubren su cuerpo.
‘Llevamos 12 años luchando’
Tras recibir su primera dosis, Leo y su madre, Lidia, compartieron su emoción en un vídeo en redes sociales. El menor explicó que la aplicación no le provocó molestias, lo que aumentó su esperanza, y resumió con una frase el peso de los años anteriores: «Llevamos 12 años luchando.»
El Servicio Andaluz de Salud se convierte en el primero en sufragar y administrar Vyjuvek, un tratamiento de 100.000 euros al mes por paciente, que puede cambiar la vida de los 45 pacientes con esta variante de la enfermedad en la región.
Un calvario que terminó tras pedir ayuda en la Eurocámara
La lucha de la familia de Leo para acceder al tratamiento duró años y exigió una presión institucional sostenida. La asociación DEBRA, que representa en España a las personas afectadas por la enfermedad y a sus familias, intensificó desde 2025 su labor con decenas de escritos y reuniones con el Ministerio de Sanidad, las Cortes Generales, las comunidades autónomas y la Agencia Española de Medicamentos.
Una campaña de recogida de firmas lanzada en octubre de 2025 superó las 150.000 firmas entregadas a la ministra de Sanidad. Ante la falta de avances, en febrero de 2026 la reivindicación llegó al Parlamento Europeo de la mano de dos familias afectadas.
Su caso llegó al presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, quien se reunió con él y anunció el 12 de marzo en el Parlamento autonómico que la comunidad asumiría el coste del tratamiento.
Moreno celebró el inicio de las terapias y destacó que Leo y otro paciente llamado Adrián fueron los primeros en beneficiarse, subrayando que «el gran día ha llegado«.
Andalucía abre el camino para que otras comunidades accedan al tratamiento
Vyjuvek actúa directamente sobre las heridas características de la enfermedad y favorece su cicatrización incluso en lesiones crónicas, lo que supone un avance significativo en la calidad de vida de los pacientes.
Su acceso fue posible gracias al mecanismo de medicamentos en situaciones especiales, mientras continúa su evaluación y financiación a nivel nacional. El objetivo ahora es que otras comunidades autónomas se sumen a la iniciativa para ampliar el acceso y contribuir a reducir sus costes, indica el Diario de Sevilla.
