Sanidad ha decidido no incorporar por ahora Vyjuvek al Sistema Nacional de Salud por su impacto presupuestario mientras varias comunidades lo financian de forma excepcional. Días antes, el Ejecutivo aprobó un plan de 309 millones para Ceuta del que 118 millones se destinan a acogida humanitaria. La comparación ha incendiado las redes.
La financiación de Vyjuvek para la piel de mariposa se ha convertido en uno de los debates sanitarios y políticos más incómodos para el Gobierno. La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos ha rechazado por ahora incorporar al Sistema Nacional de Salud la primera terapia génica tópica destinada a tratar la epidermólisis bullosa distrófica alegando, entre otros criterios, su elevado impacto presupuestario.
La decisión afecta directamente a familias como la de Leo, un niño sevillano de 12 años que convive desde pequeño con la conocida como piel de mariposa y que ya está recibiendo el tratamiento gracias a una vía excepcional financiada por Andalucía.
Su madre asegura que el resultado está siendo extraordinario.
Según ha explicado públicamente, después de los primeros meses con Vyjuvek alrededor del 70% de las heridas de Leo se están cerrando.
El contraste ha explotado ahora en redes sociales por otra cifra.
309 millones de euros.
Es la cantidad que el Gobierno anunció el 1 de septiembre para un plan extraordinario destinado a Ceuta tras la crisis migratoria.
Pero hay un matiz importante que cambia sustancialmente el mensaje viral que circula por redes: los 309 millones no se destinan íntegramente a construir viviendas ni a alimentar inmigrantes.
La cifra engloba seguridad, servicios esenciales, ayudas a empresas y trabajadores y acogida humanitaria.
El Gobierno deja Vyjuvek fuera del SNS por su impacto presupuestario
Vyjuvek no es un medicamento convencional.
Se trata de una terapia génica tópica destinada a pacientes con epidermólisis bullosa distrófica, una enfermedad genética rara que provoca una extrema fragilidad de la piel.
En casos severos, acciones tan normales como ducharse, caminar o ponerse una camiseta pueden provocar dolorosas heridas.
Leo lleva años conviviendo con esa realidad.
En enero, su caso adquirió una gran repercusión cuando pidió públicamente que se acelerara el acceso al tratamiento. Su familia describía entonces una situación durísima y explicaba que el pequeño llegaba a necesitar morfina para soportar algunos momentos de las curas.
El medicamento ya había sido autorizado a nivel europeo, pero faltaba resolver cómo financiarlo en España.
En abril, la ministra de Sanidad, Mónica García, recibió a representantes de DEBRA Piel de Mariposa y aseguró que el Ministerio trabajaba para conseguir un acceso “fácil, accesible y sobre todo homogéneo” mientras continuaba la negociación del precio.
Cinco meses después, la Comisión de Precios ha decidido frenar su entrada general en la cartera pública.
Un tratamiento que puede alcanzar los 100.000 euros al mes por paciente
La explicación económica permite entender la dimensión del problema.
El coste de Vyjuvek puede rondar los 100.000 euros mensuales por paciente, según la información publicada tras conocerse la decisión de la Comisión.
En España habría alrededor de 200 personas potencialmente candidatas a recibirlo.
Eso significa que financiarlo de forma generalizada puede generar un impacto presupuestario multimillonario.
Sanidad utiliza precisamente ese argumento para justificar la decisión de no incorporarlo todavía al Sistema Nacional de Salud.
Pero las familias plantean otra pregunta.
¿Qué valor tiene un medicamento cuando funciona en una enfermedad para la que las opciones terapéuticas son extremadamente limitadas?
Leo ya lo está recibiendo y su familia asegura que funciona
En Andalucía han decidido no esperar.
El vicepresidente primero de la Junta y consejero de Sanidad, Antonio Sanz, anunció que la comunidad seguirá financiando Vyjuvek por su cuenta.
“Nos comprometemos a seguir financiando ese medicamento porque está ayudando a las personas a mejorar su vida”, afirmó después de conocerse la decisión estatal.
Canarias ha adoptado una postura similar.
El Servicio Canario de Salud comenzó el 4 de septiembre a administrar el tratamiento a pacientes con epidermólisis bullosa distrófica y reconoció expresamente que había decidido financiarlo unilateralmente al no encontrarse incluido en la cartera común del SNS.
Esto genera una paradoja especialmente delicada.
Un niño puede acceder al tratamiento dependiendo de la comunidad autónoma en la que resida.
Precisamente lo contrario de la homogeneidad que Sanidad había afirmado querer conseguir meses antes.
La propia La Bandera ya informó de la decisión del Gobierno de dejar fuera por ahora el fármaco para la piel de mariposa por su impacto presupuestario.
Mientras tanto el Gobierno moviliza 309 millones para Ceuta
Y aquí aparece la comparación que ha disparado el enfado en redes.
El pasado 1 de septiembre, el Consejo de Ministros aprobó un plan extraordinario de 309 millones de euros para Ceuta.
El dinero está dividido en cuatro grandes partidas:
- 90 millones para seguridad
- 118 millones para acogida humanitaria
- 80 millones para apoyar la actividad económica
- 21 millones para servicios esenciales
Es decir, presentar los 309 millones completos como dinero destinado exclusivamente a inmigrantes no sería correcto.
Sin embargo, sí existe una importante partida directamente relacionada con la acogida.
Los 118 millones de euros financiarán alojamiento y atención básica a personas migrantes, con especial atención a los menores no acompañados.
Dentro de esa cantidad, 53,4 millones se destinan a alojamiento y necesidades como alimentación, salubridad, seguridad, traducción, acompañamiento y asistencia médica.
Otros 63,6 millones adicionales están destinados a reforzar la atención de alrededor de 1.500 menores migrantes no acompañados.
El Ejecutivo había repartido además hasta comienzos de septiembre 109.600 kits de alimentación en Ceuta.
No son 309 millones para viviendas y comida
Aquí conviene detenerse porque es precisamente donde el mensaje viral mezcla datos reales con una conclusión exagerada.
El Gobierno sí ha aprobado 309 millones para Ceuta.
También es cierto que 118 millones están relacionados con acogida humanitaria de inmigrantes.
Y es cierto que parte de esos fondos financian alimentación y alojamiento.
Pero no hemos encontrado respaldo para afirmar que los 309 millones se destinen a “construir viviendas y alimentar a los invasores”.
De hecho, la documentación oficial establece claramente que 170 millones se reparten entre seguridad y apoyo económico y otros 21 millones entre servicios esenciales.
Además, el Gobierno está habilitando terrenos, carpas y espacios temporales para alojamiento, pero eso no equivale a anunciar la construcción de viviendas permanentes para inmigrantes.
Ese matiz no elimina el debate político.
Lo hace más preciso.
118 millones para acogida frente a un medicamento que Sanidad considera demasiado costoso
La comparación que sí puede hacerse con datos oficiales es otra.
Por un lado, el Estado acaba de comprometer 118 millones de euros para responder a las necesidades de acogida derivadas de la crisis migratoria de Ceuta.
Por otro, la Comisión de Precios ha decidido no financiar de momento Vyjuvek a escala nacional debido, entre otras cuestiones, a su elevado coste y su impacto sobre las cuentas sanitarias.
Son partidas, ministerios y procedimientos presupuestarios distintos.
No existe una bolsa única en la que el Gobierno haya escogido literalmente entre pagar Vyjuvek o financiar la respuesta en Ceuta.
Pero políticamente el contraste resulta inevitable.
Porque mientras la Administración argumenta razones presupuestarias para limitar una terapia destinada a una enfermedad extremadamente rara, también ha sido capaz de movilizar cientos de millones de euros con enorme rapidez ante una emergencia diferente.
Leo se dirige ahora directamente a Mónica García
El pequeño no ha abandonado su batalla.
Esta semana, Leo ha vuelto a dirigirse públicamente a la ministra de Sanidad.
“Durante muchos años he convivido con heridas, dolor, curas e infecciones. Pero ahora algo está cambiando en mi vida. Vyjuvek está funcionando”, ha explicado.
Su petición es muy concreta.
Que el medicamento entre en la sanidad pública para que el acceso no dependa del lugar donde viva cada paciente.
Porque ahora mismo Andalucía y Canarias han encontrado fórmulas para suministrarlo, pero esa posibilidad no está garantizada de forma uniforme en toda España.
La foto que incendia las redes resume un debate mucho más profundo
La publicación que se está difundiendo enfrenta dos imágenes.
Leo, rodeado de cámaras.
Y un dispositivo relacionado con la asistencia a inmigrantes en Ceuta.
El mensaje termina con una acusación durísima contra el Gobierno.
Pero detrás de la carga emocional existe un debate real que merece ser contado con los números correctos.
Sanidad ha frenado la financiación estatal de Vyjuvek por su impacto presupuestario.
Leo está respondiendo favorablemente al tratamiento según el testimonio de su familia.
Andalucía y Canarias han decidido sufragarlo excepcionalmente.
Y, prácticamente al mismo tiempo, el Gobierno ha movilizado 309 millones para Ceuta, incluidos 118 millones para acogida humanitaria de inmigrantes.
No son 309 millones exclusivamente para comida y viviendas.
Tampoco puede decirse que el Gobierno haya quitado ese dinero a los niños con piel de mariposa para entregárselo a los inmigrantes.
Pero las dos decisiones existen.
Y el contraste entre ambas explica por qué una pregunta empieza a recorrer las redes:
si existen recursos extraordinarios cuando aparece una emergencia nacional, por qué una terapia que está cerrando las heridas de niños como Leo sigue sin tener garantizado su acceso en toda España.
